Wie Sie mit Ihrer Familie über deren Herzerkrankungen sprechen

(SeaPRwire) –   Hypertrophe obstruktive Kardiomyopathie (HOCM) ist die häufigste genetische Herzerkrankung und betrifft etwa 1 von 500 Menschen, wie die American Heart Association (AHA) angibt. Bei dieser Erkrankung verursachen genetische Varianten eine Verdickung und Versteifung der Herzwände, was den Blutfluss vom linken Ventrikel zur Aorta behindert. Dies führt wiederum zu Kurzatmigkeit und Brustschmerzen (besonders bei körperlicher Aktivität), abnormalen Herzrhythmusstörungen, Schwindelgefühl, Übelkeit und Ohnmachtsanfällen und kann sich im Laufe der Zeit verschlimmern.

Wenn ein Elternteil HOCM hat, besteht für die Nachkommen eine Wahrscheinlichkeit von 50%, die Erkrankung zu erben. Deshalb ist es wichtig, die Herzgesundheitsgeschichte der Familie zu kennen: Wenn Ihr Arzt weiß, dass Sie Verwandte mit HOCM haben, kann er “Familienmitglieder frühzeitig untersuchen, bevor sie krank werden oder Herzkomplikationen auftreten”, sagt Dr. Ali Nsair, Co-Direktor der Hypertrophe Cardiomyopathy Clinic an der UCLA Health.

In etwa 60% der Fälle kann eine genetische Testung eine spezifische Änderung in einem Gen identifizieren, die HOCM verursacht. Auch wenn Sie (oder Ihre Kinder) negativ auf die bestimmte genetische Variante Ihres Elternteils mit HOCM getestet werden, können Sie weiterhin alle paar Jahre mit EKGs, Echokardiogrammen und Besuchen beim Kardiologen untersucht werden, um sicherzustellen, dass keine Komplikationen aufgetreten sind, wie Nsair sagt.

Und es sind nicht nur HOCM, die sich in Familien häufen können. “Vieles, was uns plagt, ist in gewisser Weise erblich”, sagt Dr. Daniele Massera, Associate Director des Hypertrophic Cardiomyopathy Program an der NYU Langone Health. “Was Ihre Familienmitglieder betrifft, könnte es Sie direkt betreffen.” Auch andere Herzerkrankungen wie familiäre Hypercholesterinämie (hoher Cholesterinspiegel) und hohes Lipoprotein (a) (Proteine und Fette, die Cholesterin transportieren) können vererbt werden, und eine familiäre Vorgeschichte von Herzerkrankungen, die nicht genetisch bedingt ist, erhöht ebenfalls das Risiko, so Massera.

Aber kein einzelner Risikofaktor – auch nicht die Genetik – ist eine Garantie dafür, dass Sie später auch erkranken werden: “Für mich ist der wichtigste Grund, die Familiengeschichte zu kennen, Prävention”, sagt Dr. Svati Shah, Mitglied des Nationalen Vorstands der American Heart Association und Direktorin der Duke Adult Cardiovascular Genetics Clinic. Wenn Sie wissen, dass Sie aufgrund Ihrer Gene oder Familiengeschichte ein erhöhtes Risiko für Herzerkrankungen haben, was Sie nicht beeinflussen können, können Sie Maßnahmen zur Verbesserung der lebensstilabhängigen Faktoren ergreifen, die Sie können beeinflussen, wie ausreichend Schlaf, ausgewogene Ernährung und Bewegung, gemäß der AHA.

Um sicherzustellen, dass Sie Zugang zu den Tests, Behandlungen und Informationen über Lebensstiländerungen erhalten, die Ihnen helfen können, erbliche Herzgesundheitskomplikationen zu vermeiden oder hinauszuzögern, ist es wichtig, den medizinischen Familienhintergrund im Auge zu behalten. Hier erfahren Sie, wie Sie diese Gespräche aufrichtig und mitfühlend führen, aber dennoch die möglicherweise lebensrettenden Informationen erhalten, die Sie benötigen.

Fangen Sie mit allgemeinen Fragen an

Sie könnten das Gespräch mit einer einfachen Frage wie “Haben Sie irgendeine Form von Herzerkrankung?” oder einer allgemeineren Frage wie “Hatten Sie jemals Brustschmerzen?” eröffnen, wie Shah vorschlägt.

Wenn Ihr Verwandter sich nicht ganz sicher über die Diagnose oder früheren Behandlungen ist, können Sie fragen, ob ein Arzt ihnen jemals Folgendes mitgeteilt hat, laut den Centers for Disease Control and Prevention (CDC):

• Koronare Herzkrankheit oder Arteriosklerose
• Herzinfarkt
• Herzrhythmusstörungen
• Vorhofflimmern
• Kardiomyopathie
• Herzinsuffizienz
• Aortenaneurysma
• Schlaganfall

Fragen Sie auch, ob sie einen Herzschrittmacher haben oder jemals eine Herzoperation hatten. Wenn sie Kinder geboren haben, empfiehlt Shah zusätzlich zu fragen: “Ist beim Gebären etwas mit Ihrem Herzen passiert? Hatten Sie sehr hohen Blutdruck?” Und fragen Sie immer nach dem Alter, in dem diese Erkrankungen oder Komplikationen zum ersten Mal auftraten, laut den CDC.

Die Details können mit der Zeit unschärfer werden, je weiter man die Generationen zurückverfolgt. “Oft sagen Leute so etwas wie: ‘Mein Vater starb mit 47 an einem Herzinfarkt’, aber tatsächlich ist er im Schlaf nicht mehr aufgewacht, und es muss nicht zwangsläufig ein Herzinfarkt gewesen sein”, sagt Massera.

Versuchen Sie so viele Details wie möglich zu erfahren, da diese Ihrem Arzt helfen können, die richtigen nächsten Schritte für Sie festzulegen. Zum Beispiel müssten Sie möglicherweise andere Untersuchungen machen, wenn Ihr 47-jähriger Vater plötzlich am Herzstillstand (wenn das Herz plötzlich aufhört zu schlagen) und nicht an einem Herzinfarkt (wenn eine Herzkranzarterie verschlossen ist) verstorben ist. “Den Unterschied herauszufinden ist wirklich entscheidend: Ein Herzinfarkt ist häufig, aber wenn wir plötzlichen Herztod als tatsächlichen Mechanismus identifizieren, dann konzentrieren wir uns auf eine engere Gruppe von Erkrankungen, für deren Testung man nicht unbedingt die gleichen Untersuchungen machen würde, wie bei einem Herzinfarkt”, sagt Massera.

Während Herzinfarkte, Schlaganfälle und Herzinsuffizienz in der Erinnerung Ihrer Verwandten am stärksten hervortreten mögen, stellen Sie sicher auch nach Risikofaktoren wie Bluthochdruck, hohem Cholesterinspiegel und Diabetes zu fragen. “Diese Faktoren können stark zu Herzerkrankungen und Herzinsuffizienz beitragen”, sagt Massera.

Sprechen Sie mit drei Generationen auf beiden Seiten Ihrer Familie

Idealerweise zielen Sie darauf ab, drei Generationen auf beiden Seiten Ihrer Familie in Ihre Diskussionen über die Herzgesundheit einzubeziehen: Ihre Großeltern, Ihre Eltern und deren Geschwister sowie Ihre Geschwister.

“Weiter als drei Generationen zurück haben die Menschen in der Regel keine Informationen mehr über ihre Verwandten”, sagt Shah. Aber jede Information ist besser als keine, besonders wenn Sie die Erkenntnisse über die Jahre hinweg erweitern. “[Erfahren Sie] so viel wie möglich, und das kann sich im Laufe vieler Jahre ergänzen”, sagt sie.

Wenn Sie oder Ihre Geschwister Kinder haben, notieren Sie auch bekannte Informationen zur Herzgesundheit dieser, gemäß den CDC.

Seien Sie sanft

Diese Gespräche könnten sich verschlechtern, wenn sich Ihr Bruder verhört fühlt oder Ihre Mutter sich angegriffen fühlt. “Diese Gespräche können sehr belastend sein”, sagt Shah. “Besonders wenn es um Gewicht, Cholesterin, Blutdruck geht – Menschen können da empfindlich reagieren.”

Wenn ein Familienmitglied ablehnend bleibt, drängen Sie nicht weiter: “Wenn diese Person noch nicht bereit ist, kommen Sie später noch einmal darauf zurück”, sagt Shah. Ihre Verwandten fühlen sich möglicherweise wohler in einer Gruppe. “Manchmal fühlen sich Leute einzeln befragt wie: ‘Warum rufst du genau mich an? Warum sorgst du dich um meine Gesundheit? Warum sorgst du dich nicht auch um die Gesundheit anderer Menschen?'” Gruppendiskussionen haben den zusätzlichen Vorteil, dass sich gegenseitig die Erinnerung anstupsen, so Shah. “Manchmal erinnert sich der eine an das eine, der andere an etwas anderes, aber wenn Sie jeden einzeln befragt hätten, hätten Sie die Verbindung nicht hergestellt.”

Diese Gespräche müssen nicht persönlich geführt werden, aber Gespräche von Angesicht zu Angesicht erlauben es Ihnen besser, die Körpersprache des Verwandten einzuschätzen und das Thema zu wechseln, wenn Sie merken, dass er unkomfortabel ist.

Zeichnen Sie die Informationen an einem Ort auf, auf den Sie leicht zugreifen können

Sie können digitale Tools wie das Family Health Portrait des Surgeon General oder das Family History Toolkit der Global Alliance for Genomics and Health nutzen, um Ihre familiäre Herzgesundheitsgeschichte aufzuzeichnen und zu speichern.

Fühlen Sie sich nicht gezwungen, Software zu verwenden: Notizen in Ihrem Smartphone oder handschriftlich sind auch in Ordnung. Hauptsache, Sie haben ein System, das für Sie funktioniert und an dem Sie die Informationen finden, wenn Sie beim Arzt sitzen.

“Ich liebe es, wenn Patienten mit einem Ausdruck kommen”, sagt Massera. Er stellt sicher, dass er ausreichend Zeit hat, alle Verwandten und die relevante Krankengeschichte durchzugehen, erkennt aber, dass ein typischer Hausarzt möglicherweise nicht diese Zeit hat. “Das können Sie nicht machen, wenn Sie einen Patienten in fünf Minuten sehen”, sagt er. Wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihr Arzt Ihnen nicht genug Zeit gibt, um Ihre Familiengeschichte gründlich zu besprechen, zögern Sie nicht, nach einem längeren Termin zu fragen, fügt er hinzu.