Lange übersehen, chronische Lyme-Krankheit bekommt endlich ihre Chance

(SeaPRwire) –   Sue Gray, 59, ist seit der Hälfte ihres Lebens krank. Aber es dauerte zwei Jahrzehnte, um herauszufinden warum.

Als Gray 30 Jahre alt war und mit ihrem damaligen Ehemann mitten im Wald im nördlichen Teil des Bundesstaates New York lebte, entdeckte sie eines Tages nach dem Duschen einen Zeckenbiss auf ihrem Kopf. Ihr damaliger Ehemann entfernte ihn mit einer Pinzette, und “das war’s dann – für diesen Tag”, sagt Gray.

In den folgenden Monaten verschlechterte sich jedoch Grays Gesundheitszustand. Sie litt häufig unter Atemwegsinfektionen und entwickelte ein Zucken in ihrem Auge. Einige Wochen nach Beginn des Zuckens spürte sie das Gefühl, als würden Ameisen ihre Beine hoch und runter krabbeln, obwohl nichts da war. Das machte Gray so nervös, dass sie einen Termin bei einem Neurologen vereinbarte. Da sie sich an den kürzlichen Zeckenbiss erinnerte, bat Gray darum, auf Borreliose getestet zu werden – aber das Ergebnis war negativ. Rückblickend wünscht sie sich, dass sie erneut getestet worden wäre, da sie heute weiß, wie schwierig es ist, Borreliose frühzeitig nachzuweisen. Aber ihr Arzt schickte sie einfach weg.

In den nächsten zwei Jahrzehnten verschlimmerten sich Grays neurologische Probleme weiter und sie entwickelte neue Symptome: Taubheitsgefühle und Kribbeln im Rücken, chronische Schmerzen, Angstzustände und eine unkontrollierbare Wut, die sie wie eine völlig andere Person fühlen ließ. Sie wusste, dass etwas ernsthaft nicht stimmte, aber sie wusste nicht was. “Ich hatte Todesangst”, sagt sie.

Im Jahr 2007 wurde bei Gray Multiple Sklerose diagnostiziert. Für eine Weile ging es ihr stabil, aber 2014 verschlechterte sich ihr Zustand und sie musste ins Krankenhaus. Ärzte führten eine Reihe von Tests durch, und einer auf Borreliose fiel positiv aus und bestätigte Grays anfänglichen Verdacht von Jahrzehnten zuvor. Zwischen dem ständigen Suchen nach Informationen im Internet und dem Besuch unzähliger Ärzte fühlte sich das Erreichen dieses Punktes an wie eine unbezahlte Vollzeitbeschäftigung für den Großteil ihres Erwachsenenlebens. “Es war die Hölle”, sagt Gray.

Tausende, wenn nicht Millionen Menschen in den USA haben ähnliche Versionen dieser Hölle durchlebt. Fast jeder nach einem Zeckenbiss, der in der Regel die Bakterien Borrelia burgdorferi überträgt. In der akuten Phase verursacht die Borreliose Symptome wie Müdigkeit, Kopfschmerzen und Muskelschmerzen. Wenn sich die Infektion im Körper ausbreitet, kann sie in Arthritis, chronische Schmerzen, Herzrasen, Entzündungen des Gehirns, neurologische Probleme und mehr umschlagen.

Die meisten Menschen, die mit einer zweibis vierwöchigen Antibiotikabehandlung behandelt werden, erholen sich wieder. Aber das U.S. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) schätzt, dass etwa 10-20 Prozent der Patienten, die ordnungsgemäß für Borreliose behandelt wurden, an dem offiziell als post-therapeutisches Lyme-Krankheitssyndrom (PTLDS) bezeichneten anhaltenden Zustand leiden, der Symptome wie starke Müdigkeit, Gliederschmerzen und kognitive Beeinträchtigungen mit sich bringt. Eine andere Studie kam zu dem etwas höheren Ergebnis, dass etwa 14 Prozent der Patienten, die ordnungsgemäß für Borreliose behandelt wurden, anhaltenden Symptomen ausgesetzt waren. Und diese Zahlen berücksichtigen nicht einmal Menschen wie Gray, die nie für die akute Borreliose behandelt wurden oder zu spät behandelt wurden. (Viele Patienten bevorzugen den Begriff “chronische Borreliose”, der Menschen inkludiert, die zu spät, unzureichend oder gar nicht behandelt wurden.)

Jahrelang haben große Teile der medizinischen Fachwelt die Vorstellung einer chronischen Borreliose heruntergespielt oder ganz abgelehnt, da es keinen eindeutigen diagnostischen Test oder Behandlung dafür gibt. Kim Lewis, eine Biologieprofessorin an der Northeastern University, die Borreliose erforscht, ist der Ansicht, dass dies daran liegt, dass das medizinische System sich mit Ungewissheit nicht wohl fühlt. “Es ist psychologisch viel einfacher zu sagen, dass es keine chronische Borreliose gibt”, als zu sagen, dass es sie gibt, aber niemand weiß, was dagegen zu tun ist, sagt Lewis. “Der beste Weg, ein Problem zu lösen, besteht darin, zu verkünden, dass es nicht existiert.”

In den letzten Jahren hat es jedoch eine Renaissance der Borreliose-Forschung gegeben. Angespornt durch die weit verbreitete Akzeptanz chronischer ME/CFS-Symptome – einer ähnlichen Erkrankung, die ebenfalls nach demsen, was “kurzlebig sein sollte”, anhaltende Symptome verursacht -, betrachtet die medizinische Fachwelt die Folgeerscheinungen nach Borreliose neu. Die U.S. National Institutes of Health bewilligten in diesem Jahr mehr als 50 Millionen US-Dollar für die Erforschung der Borreliose, was einer Verdoppelung des Budgets von 2015 für diese Erkrankung entspricht, und das U.S. National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID) bewilligte Gelder für PTLDS-Forschung. Mit dem wachsenden Interesse an der Erkrankung haben Wissenschaftler in ganz Amerika vielversprechende Erkenntnisse in Bezug auf Diagnose und Behandlung der chronischen Borreliose gemeldet und bringen die Patienten damit der allgemeinen Akzeptanz – und hoffentlich irgendwann auch einer Heilung – näher.

“Borreliose betrifft so viele Menschen, und sie hatte nie ihren großen Moment im Rampenlicht”, sagt Lindsay Keys, eine Patientenvertreterin, die den Dokumentarfilm “The Quiet Epidemic” (2022) über dieses Thema leitete. “Ich bin optimistisch, dass dies der Moment der chronischen Borreliose sein könnte.”

Als Erstes in Lyme, Connecticut, im Jahr 1975 identifiziert, verbreitet sich die von Zecken übertragene Borreliose nun mit dem Klimawandel und der Ausdehnung von Siedlungsgebieten in die Nähe der schwarzbeinigen Zecken, die das Borrelien-Bakterium übertragen. In den 1980er Jahren nahmen die Fälle stark zu. Mittlerweile werden fast eine halbe Million Fälle pro Jahr diagnostiziert – vermutlich ist die Dunkelziffer noch höher.

Borreliose ist äußerst schwierig zu diagnostizieren. Obwohl viele Menschen nach einem Biss durch eine infizierte Zecke den charakteristischen ringförmigen Ausschlag entwickeln, fehlt dieser Ausschlag bei bis zu 70 Prozent der Fälle. Außerdem kann er an schwer einsehbaren Körperstellen auftreten. Andere frühe Symptome wie Kopfschmerzen, Muskelschmerzen und Müdigkeit können leicht mit denen anderer Erkrankungen verwechselt werden.

Auch Tests haben ihre Grenzen bei dem, was sie nachweisen können. Sie messen in der Regel Antikörper, die der Körper als Reaktion auf eine Infektion produziert, anstatt das Bakterium selbst. Einige Unternehmen bieten Tests mit alternativen Diagnosemethoden an, die von Patienten und “borreliose-erfahrenen” Ärzten weit verbreitet genutzt werden, aber diese Tests sind umstritten, da ihre Ergebnisse nicht immer eindeutig sind.

Es ist kaum verwunderlich, dass sich Patienten solchen Methoden zuwenden, wenn zugelassene Tests selbst in der akuten Phase einer Borrelioseinfektion nicht zu 100 Prozent genau sind. Noch komplexer ist die Situation, wenn Symptome über Monate oder Jahre anhalten, da jemand Antikörper lange nach einer akuten Infektion haben kann. “Die Antikörpertests, die wir derzeit verwenden, können nicht zwischen einer aktiven Infektion und einer lang zurückliegenden Exposition unterscheiden”, sagt Michal Tal, eine Immuningenieurin am Massachusetts Institute of Technology, die Borreliose erforscht.

Derzeit gibt es keinen anderen objektiven Biomarker, auf den sich Ärzte stützen können, um festzustellen, ob anhaltende Symptome mit Borreliose in Verbindung stehen. Forscher haben einige Hinweise gefunden, darunter Unterschiede im Mikrobiom, im Genom und im Transkriptom von Menschen, die chronische Symptome entwickeln, im Vergleich zu denen, die sich erholen. Doch es gibt immer noch keinen eindeutigen Nachweis für die Erkrankung, was einige Ärzte zu der Schlussfolgerung veranlasst, sie sei nicht real. Viele Patienten berichten auch über Symptome, die nicht in dem vom CDC anerkannten Rahmen von Müdigkeit, Gliederschmerzen und Denkschwierigkeiten für PTLDS liegen, was den diagnostischen Prozess ebenfalls kompliziert.

Cody Mode, 30 Jahre alt, erfuhr das auf die harte Tour. Seit seiner Kindheit leidet er unter Symptomen wie chronischen Schmerzen, Schlaflosigkeit, Nebel im Kopf und sensorischen sowie Temperaturregulationsstörungen – rückblickend geht er davon aus, dass dies auf Zeckenbisse zurückgeht, die er als Kind in Alaska erlitten hatte. Über Jahre blieben diese Probleme ungeklärt; er erinnert sich daran, dass ein Arzt ihn an den Schultern schüttelte und schrie, dass alles nur in seinem Kopf sei. Schließlich wurde bei ihm Mitte Zwanzig in einem Labor, das er selbst nach einem Umzug mit seiner Familie nach Neuengland aufsuchte, Borreliose diagnostiziert.

Heute wurden auch Modes Frau Rose und zwei seiner fünf Kinder positiv auf Borreliose getestet. Bei den anderen drei Kindern bestehen zwar Lyme-ähnliche Symptome, aber sie wurden bisher nicht offiziell diagnostiziert.

Die Familie Mode ist nicht in der Lage, Vollzeitjobs auszuüben, da ihre Symptome unvorhersehbar sind und sie funktionsunfähig machen können. Sie entschieden sich auch, ihre Kinder selbst zu unterrichten, da diese aufgrund gesundheitlicher Probleme so viele Schulstunden versäumten. Aber trotz des enormen Einflusses, den Borreliose auf ihre Familie hatte, begegnen sie immer wieder Ärzten, die nicht glauben, dass etwas nicht stimmt, und ihre Beschwerden abtun.