Leben mit Muskeldystrophie mit 50 lässt den Tod zu meinem Schattenpartner werden

(SeaPRwire) –   Ich bin ein Widder durch und durch – mutig, ehrgeizig, feurig und selbstbewusst. Heute, am 27. März, feiere ich meinen 50. Geburtstag auf diesem Planeten, etwas, das ich mir nie hätte vorstellen können. Als kleines Kind wurde bei mir eine unbestimmte Art von Muskeldystrophie diagnostiziert, und die Ärzte sagten meinen Eltern, dass ich es nicht zum Erwachsenenalter schaffen würde. Meine Eltern sind Einwanderer und weinten, als sie die Nachricht hörten. Obwohl diese Nachricht niederschmetternd war, haben sie mich nie wie ein zerbrechliches Ei behandelt, das gleich zerbricht. Tatsächlich hatte ich als erstgeborenes Kind von drei Mädchen viele Verantwortlichkeiten und Erwartungen, die nur meine Widder-Tendenzen verstärkten.

Obwohl meine Eltern mich immer unterstützt haben, wusste ich schon in jungen Jahren, dass mein Leben anders war. Und da sie mir nichts beschönigten, hatte ich ein sehr klares Gefühl dafür, dass meine Zeit begrenzt war. In meinem Schlafzimmer, mit einem gruseligen Clown als Deckenleuchte über mir, fragte ich mich nachts mit lebhafter Fantasie, wie ich sterben würde – würde es ein langsamer und schmerzhafter Tod sein? Würde es schnell durch einen medizinischen Notfall passieren? Das Wissen, dass meine Muskeln zunehmend schwächer werden, während ich als Kind Schwierigkeiten hatte zu gehen und als Teenager zu atmen, führte dazu, dass der Tod immer im Vordergrund meiner Gedanken stand. Der Glaube, keine Zukunft zu haben, hat mich auf eine Weise geprägt, die ich bis heute verarbeite.

Geburtstage haben mich zum Nachdenken gebracht, besonders in diesem Jahr. Ich habe mir kürzlich ein Bild von meiner 40. Geburtstagsparty angesehen und konnte mich selbst nicht wiedererkennen. Ich trug keine BiPap-Maske, da ich sie damals nur zeitweise zur Unterstützung meiner Atmung tragen musste. Ich trug keinen Gurt über meiner Brust, den ich jetzt brauche, weil mein Oberkörper schwächer geworden ist. Ich erinnerte mich, dass ich nach der Party erschöpft war. Als ich nach Hause kam, setzte ich sofort meine Maske auf und schaltete das Beatmungsgerät ein. Es war eine süße Erleichterung. Kurz darauf begann ich, sie für längere Zeiträume zu verwenden, bis ich sie den ganzen Tag und die ganze Nacht benutzte. Ich sah es nicht als Versagen meines Körpers, sondern als Teil des unaufhaltsamen Abstiegs zu meinem endgültigen Ziel.

Vor zwei Jahren erlebte ich das quälendste und traumatischste Ereignis, das mich aufgrund einer Tracheotomie, einer Röhre im Hals, die an ein Beatmungsgerät angeschlossen war, und die Fähigkeit zu schlucken und Essen oder Trinken durch den Mund verlor. Dies führte dazu, dass ich eine Ernährungssonde benötigte, die in meinen Magen und Darm führt. Während meines Krankenhausaufenthaltes verlor ich auch das Gefühl in meiner Blase, sodass ich jetzt vier- bis fünfmal täglich über einen Katheter Wasser lasse. Diese Wochen waren wie ein Fiebertraum – ich konnte tagelang nicht schlafen, denn jedes Mal, wenn ich meine Augen schloss, hatte ich Angst, nie wieder aufzuwachen. Ich hatte starke Schmerzen und konnte nur mit dem Mund zu meinen Schwestern sprechen oder auf einen Zettel kritzeln. In den wenigen Momenten, in denen ich schreiben konnte, skizzierte ich meinen Schwestern eine Anleitung, was sie tun sollten, wenn ich es nicht schaffen würde. War dies die Art, wie ich sterben würde? Es war mein knappstes Aufeinandertreffen mit dem Tod in einer Reihe von vielen, aber ich lebte, um eine andere Geschichte zu erzählen. Aber ich war entschlossen, mich zu einem weiteren Tag vorzukämpfen.

Ich passe mich immer noch an ein Leben in einem neuen Körper und einer neuen Lebensweise an, die eine beträchtliche Anzahl von Ressourcen, Hilfsmitteln und Maschinen erfordert, um am Leben zu bleiben und eine Institutionalisierung zu vermeiden. Die Menge an Pflege und hat auch ihren Tribut gefordert – die zusätzlichen, die ich jetzt benötige, belaufen sich auf 840 US-Dollar pro Tag. Da die Spenden aus meinem GoFundMe schwinden, erfordert die Verwaltung und Leitung eines Teams von Pflegekräften für meine täglichen Aktivitäten viel Vorausschau und klare Kommunikation. Behindert zu sein in einer nichtbehinderten Welt ist prekär, eine ständige Anpassung. Ich habe mich in , einen Atemzug und einen Lebenswillen verwandelt.

Im Moment, wo mein Körper am Tiefpunkt ist, bin ich auf dem Höhepunkt meiner Kräfte. Ich war noch nie glücklicher, freier und entschlossener, das zu tun, was ich tun möchte. Wenn ich 50 werde, bin ich voller gemischter Gefühle. Ich fürchte mich davor, was vor mir liegt, wenn ich 60 werde. Wird dies mein letztes Lebensjahrzehnt sein? Vielleicht ist es in Ordnung, dass ich nicht vorhersagen kann, was passieren wird oder was die Zukunft bringt, da es niemand kann. Was ich tun werde, ist, meine Zeit, Energie und Arbeit bewusst mit den Menschen zu verbringen, die mir wichtig sind. Ich werde Dinnerpartys veranstalten, Chili-Crisp für meine Freunde machen und meine Katzen Bert und Ernie verwöhnen. Ich werde jeden Atemzug schätzen, der durch mein Beatmungsgerät gepresst wird, und dankbar sein für eine seltene Nacht Schlaf ohne Schmerzen. Und vor allem werde ich versuchen, mich auszuruhen und für mich selbst zu sorgen.

Der Tod bleibt mein enger Schattenpartner. Er ist seit meiner Geburt bei mir und schwebt immer in meiner Nähe. Ich verstehe, dass wir eines Tages endlich gemeinsam in den Äther walzen werden. Ich hoffe, wenn dieser Zeitpunkt gekommen ist, sterbe ich mit der Genugtuung eines gut gelebten Lebens, ohne Entschuldigung, voller Freude und Liebe.