Die unaufhaltsamen Kosten chronischer Krankheiten

(SeaPRwire) –   Zunächst knickten meine Beine ein. Dann fing ich an, fast ohnmächtig zu werden und wurde von heftigen Kiefer-, Nacken- und Rückenschmerzen geplagt – sechs unglückliche Gesichter auf der Skala. Genau wie man es tut, erfand ich schnell Erklärungen für diese plötzlichen Symptome. Das eine Glas Wein hatte mich umgebracht. Das dampfige Wetter hatte meine Knie wackelig gemacht. Es war die Folge einer Gehirnerschütterung, die ich bekam, nachdem ich in ein Loch im Gehweg gefallen war. Es kam von dem Zeitpunkt, als ich mir den Nacken verstauchte, als mich ein Mann mit geringem räumlichen Bewusstsein und irgendwohin zu sein auf einer U-Bahn-Plattform zu Boden warf.

Es stellte sich heraus, dass ich ohnmächtig wurde, weil ich zum zweiten und dann zum dritten Mal COVID-19 bekommen hatte und jetzt Long COVID hatte, obwohl es die Ärzte sechs Monate dauerte, bis sie zu diesem Schluss kamen. Offenbar war ich Opfer dessen geworden, was ich “graue Krankheiten” nenne – die postviralen, hormonellen, autoimmunen oder psychologischen Zustände wie PTSD, die undeutliche Formen, mehrere mögliche Heilungen oder gar keine Heilung haben. (Neben Long COVID denke ich an Lyme-Borreliose, Endometriose und chronische Schmerzen.) Nach Monaten des Wartens in Qualen, in denen ich nicht in meinem gewohnten Tempo arbeiten konnte, wurde mir klar, dass meine Erfahrung nicht von meiner Arbeit als Leiter einer Armutsberichterstattungsorganisation getrennt war, sondern sich direkt auf meine Arbeit bezog. Tatsächlich stand ich direkt in einem Bereich der Ungleichheit, der zu wenig Beachtung findet: die schiere Zahl der Menschen mit “grauen Krankheiten”, die aufgrund ihres wirtschaftlichen Status keine angemessene Versorgung erhalten. (Für Long COVID allein sagt eine kürzliche Studie, dass 6,8% der Amerikaner kürzlich Symptome der Krankheit hatten, während 17,6% sagen, sie hätten irgendwann Long COVID gehabt.) Ich hatte persönlich das Glück, bestimmte Sicherheitsnetze zu haben, die es mir ermöglichten, meinen Zustand zu bewältigen. Mir wurde der gesamte bezahlte Krankenstand gewährt, den ich brauchte.

Und dann sind da noch die wirtschaftlichen Kosten, wenn man diese Krankheiten einmal hat. Schätzungsweise sind zwei Drittel der Menschen mit chronischen Krankheiten nicht in der Lage, vollzeit zu arbeiten. In einer Studie, die in JAMA veröffentlicht wurde und “The Association of Post–COVID-19 Condition Symptoms and Employment Status” (Der Zusammenhang zwischen Post-COVID-19-Symptomen und Beschäftigungsstatus) hieß, fanden die Forscher heraus, dass Menschen mit Long COVID fast 1,5 Mal so wahrscheinlich arbeitslos sind wie die ohne Long COVID, oder dass einer von acht Befragten arbeitslos ist.

Schon bevor meine Diagnose war ich keine Unbekannte mit den wirtschaftlichen Dynamiken von “grauen Krankheiten”, nachdem ich über ähnliche Probleme Dutzender Quellen in meinen Büchern geschrieben hatte und mit mehreren Autoren des Economic Hardship Reporting Project zusammengearbeitet hatte, die direkt über ihre Erfahrungen geschrieben hatten. Zu den Reportern gehörten Anne Elizabeth Moore und Alex Miller. Obwohl er ein Veteran der Navy war, konnte , ein Stipendiat des EHRP, trotz seiner PTSD und Wohnungslosigkeit keine angemessene Hilfe von der Veterans Administration bekommen, sogar nachdem er auf der Straße gelebt hatte. Ich war überrascht, wie sehr er seine Leiden darstellen musste, um die Hilfe zu bekommen, die er brauchte, dass seine eigene Aussage nicht geglaubt wurde und er von den Mächtigen abgewiesen wurde. Und dieser Mangel an Versorgung kann sich auch weiter nach oben in der Einkommensskala erstrecken. Selbst als relativ privilegierter Mittelklasse-Mensch musste ich Wochen auf Termine bei Ärzten warten und in vielen ihrer Sprechzimmer musste ich die Realität meines Zustands neu darstellen.

Bei jedem Arztbesuch erzählte ich einem neuen empfohlenen Facharzt vom posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom, das plötzlich aufgetreten war und der Grund dafür war, warum ich Dutzende Male so nah an der Ohnmacht war, anscheinend selbst Teil des post-COVID-Syndroms war. (Ich war einmal im Metropolitan Museum of Art so nah dran ohnmächtig zu werden, dass der ganze Raum grau wurde: Es war, als wäre ich in dem Kinderbuch “The Mixed-Up Files of Mrs. Basil E. Frankweiler”, wo Kinder in den 1970er Jahren über Nacht in dem Museum schlafen und auf den Betten antiker Aristokraten.) Ich wurde zu einem Neurologen, einem Optiker und einem Zahnarzt, einem Augenarzt geschickt, der sich nur auf Augenlider spezialisiert hat, als wäre sie die residente Surrealistin im Krankenhaus der NYU. Ich erzählte ihnen von Schmerzen bis Stufe sieben und manchmal schienen sie mir nicht zu glauben, da die Bluttests unauffällig waren. Insgesamt hasste ich es, zu Ärzten zu gehen, weil die kranke Rolle keine war, für die ich vorgesprochen hatte: Keiner dieser Fachärzte hatte den “ich” gekannt, der ich vorher war, bevor ich ein kranker Mensch wurde.

Als ich Moore nach ihrer medizinischen Reise fragte, erzählte sie mir von den sechs Jahren Schmerzen, die durch Krankheiten verursacht wurden, die damals noch namenlos waren. Damals, Ende der 2000er Jahre bis 2014, hatte sie keine Krankenversicherung und ihr Einkommen lag regelmäßig nahe der Armutsgrenze, so dass es schwierig war, überhaupt zu Ärzten zu gehen, um Antworten auf das zu bekommen, was wie autoimmunbedingte Zustände aussah, oder um zu Fachärzten zu gelangen. (Die scheinbare Unlösbarkeit dieser Probleme kann bei anderen Unbehagen auslösen, wobei viele Menschen Ihnen im Grunde sagen, dass es “alles im Kopf” ist.) Moores Erfahrung erinnerte mich an einen Aspekt von “grauen Krankheiten”, dem ich mir bewusst wurde: Dass Frauen weitaus häufiger von multiplen chronischen Erkrankungen betroffen sind als Männer, und dass das Geschlecht bei der Einstellung und Analyse durch medizinisches Fachpersonal eine Rolle zu spielen scheint, wenn man krank ist. Außerdem sind Sie umso wahrscheinlicher von ihnen für längere Zeit heimgesucht, je ärmer Sie sind.

Zum Beispiel änderte sich die Situation für Moore erst, als sie 2014 unter der Affordable Care Act eine volle Abdeckung erhielt. Sie bekam die Diagnose mehrerer autoimmunbedingter Erkrankungen, die ihre chronischen Schmerzen verursacht hatten. “Man arbeitet wirklich hart, kann kein Essen essen und wird niemals Geld verdienen, und dann wird man von all diesen Dingen krank”, sagt Moore über ihre Existenz. Sie ist jetzt auf “ein enorm großes Medikamentenvolumen” angewiesen, kann sich aber keine kostspieligere Hilfe von alternativen Quellen leisten, die nicht abgedeckt sind.

Für Nicholson, die Aktivistin für Behinderung und Schmerzen, die 20 Jahre lang unter chronischen Schmerzen und Verletzungen litt, die so schlimm waren, dass sie nicht stehen oder gehen konnte, gilt die allgemeine Einstellung “zieh dich selbst an den Stiefeln hoch”, wie sie es nennt, stark und negativ dafür, wie Amerikaner ihre eigene Gesundheit betrachten, besonders wenn sie Krankheiten haben, die undeutliche Ursprünge und Symptome haben. Wenn man Armut oder wirtschaftliche Unsicherheit hinzufügt, verschlimmert sich das Ergebnis nur noch. “Wenn Ihr Anbieter sich nicht in Ihnen wiedererkennt, werden sie Sie dazu ermutigen, sich Schuld und Vorwürfe zu machen”, sagt sie. “Es gibt den falschen Glauben, dass Menschen mit diesen schwierig zu messenden Zuständen, die Sie beschreiben, Nehmer und Schwindler sind, keine Macher, oder sie versuchen einfach, der Arbeit zu entgehen.”

Welche Lösungen könnten die wirtschaftliche Talfahrt dieser Leidenden sowie den Stigma und Unglauben lindern, die ihnen normalerweise folgen? Was könnte ihnen helfen, ein größeres Wohlbefinden und mehr Gerechtigkeit in Bezug auf ihre Heilung zu erreichen? Zunächst müssen wir den Angestellten bedeutenden bezahlten Krankenstand für alle Krankheiten und eine Behinderungsrente gewähren, wenn nötig. Wir müssen anerkennen, dass diese “grauen Krankheiten” durch Müdigkeit und Stress verschlimmert werden können, die von Menschen mit niedrigem Einkommen und niedrig bezahlter Arbeit stärker erlebt werden. (Sie werden auch durch die seismischen hormonellen Verschiebungen beeinflusst, die Frauen stärker als Männer erfahren, von monatlichen Zyklen bis zur Schwangerschaft und Menopause.) Wir müssen diese manchmal unsichtbar scheinenden Krankheiten ernst nehmen und nicht davon ausgehen, dass diejenigen, die sie haben, simulieren. Der Senator Bernie Sanders hat sich gerade erst daran gemacht, eine Kampagne rund um Long COVID zu starten. Wenn wir das nicht tun, können die Folgen verheerend sein. Wie Moore sagt: “Die häufigste Todesursache bei Menschen mit diesen schwer messbaren Erkrankungen ist Suizid.”

Wir könnten eine Markenkampagne starten, um das Bewusstsein für diese Zustände zu schärfen und wie sie mit Klassen- und rassistischer Ungerechtigkeit zusammenhängen. Daten der CDC zeigen, dass Weiße am wahrscheinlichsten waren, Long COVID zu haben oder derzeit zu haben, und dass schwarze und lateinamerikanische Amerikaner auch wahrscheinlicher sind, die Auswirkungen von COVID-19 zu erfahren. Es gab vor kurzem eine Anzeige, die ich auf den Bushaltestellen in New York City Ende 2023 und Anfang 2024 von Advil und der Morehouse School of Medicine sah. Sie zeigte eine schwarze Frau mit dem Slogan “Glaube meinem Schmerz” und förderte den Begriff “Schmerzgleichheit”. Es wäre großartig, wenn solche Bemühungen, das Bewusstsein zu schärfen, nicht nur von Pharmaunternehmen kämen, die Produkte verkaufen wollen. Was wir brauchen, sind basisdemokratische Kampagnen mit einer ähnlichen Botschaft, ähnlich wie der Aktivismus von AIDS-Patienten in den 80er Jahren, die dafür kämpften, ernst genommen zu werden, und für konkrete Politikänderungen, die ihr Leben retten konnten, oder der Aktivismus heute.

Wir müssen auch mehr Programme wie die Post-Covid-Klinik der NYU finanzieren, in der ich schließlich gelandet bin.